查克的家位於一栋中古建筑内的叁楼，叁房两厅，不大不小。墙上贴着有些老气的璧纸，不过傢俱是近年买的，设计较为新颖。
查克的哥哥已经独立离家，这一晚是查克的父母与查克陪凯尔用餐。
他们热情好客，让一开始紧张拘谨的凯尔逐渐放鬆下来。凯尔津津有味地享受查克母亲烹飪的美食，也专心地听着餐桌上的家常聊天，暗自羡慕着这样和乐的家庭。
「早年我做业务，不只是英国内的大小城镇，欧洲各地我都去过。我也数不清出差到利物浦多少次，所以你一开口我就听出来口音。」查克的父亲对凯尔说着。「你常回芬兰吗」
「不常，只回去过两次。」为了参加其实没什麼j情的亲戚的丧礼。
而凯尔的爸爸，虽然会寄礼物又说想念凯尔，却从来没来英国看过他。
「那麼你喜欢l敦吗」
「喜欢。」凯尔没有迟疑地回答。
从前在学校，凯尔因为不善j际，既无法融入芬兰移民圈、也不属於土生土长英国人的世界。而原生家庭不和谐，与亲人没来往，他总有种世界虽大却没有自己容身之地的孤寂。
上大学来到l敦这个聚集了世界各地形形sese人的大城，最重要的是j到朋友，让凯尔逐渐新生出一g希望。
也许未来有一天，他能够有真正属於自己的家，得到一份归属感，不再流l。
「凯尔，你在l敦若有什麼需要帮助的地方，儘管告诉我们。就算我们无法直接帮助你，我们认识的人多，多少能尽一份心力。」查克的母亲和蔼地说。
「非常谢谢你们，查克已经帮了我非常多忙，伯母您的手艺也极好。」凯尔诚心地感谢。
今晚丰盛的晚餐主要有烤j﹑马铃薯泥与r酱﹑以及蔬菜浓汤，看似平凡但却有着让人暖心的味道。
「我也很高兴能认识你这个朋友。不然你若是那种半夜才喝得醉醺醺回宿舍发酒疯﹑或是音乐总是开得超大声又脏乱的人，我可惨了。」查克半开玩笑地说。
「查克说你很细心，会注意到他的作息时间，擅长维持房间的整洁，若有什麼好东西会带一份给他，又是个很好的聆听者。我们也很高兴你是他的室友。」查克的爸爸附和着。
美好的晚餐时光就在查克父亲叙述许多各地趣事，以及查克谈着学校的种种话题下结束。
凯尔想要帮忙清理，但查克的父母说他是客人，要他与查克到客厅去聊天。
到客厅閒聊j分鐘后，凯尔心想他应该告辞，不要打扰太久。「查克，你真的很幸福，有很b的爸妈，相信你哥哥也是个好人。再次谢谢你与伯父伯母的邀请与招待。」
查克若有所思地问：「其实我还有一个mm，你有兴趣认识她吗」
这是凯尔第一次听到查克提到mm的事。虽然直觉有异，既然查克问了，他从善如流地答应。
於是查克带领凯尔到书房，把一本剪贴册取出j给凯尔。
剪贴册封面是鹅hse背景，印着朵朵小花。打开封面，第一页是验yb上有两条线的照p，下面写着日期与家中四人各自的反应。照日期推算，查克的mm今年应该十岁左右。
之后j页是例行x的產检记录，像是怀y周数﹑超音波照p﹑宝宝的长度﹑心跳频率等等。
到了二十周时，好j张超音波照p旁一个大大的标题映入凯尔眼中，让他忍不住倒chou一口气。
anencephaly。
「你知道这个字是什麼意思吗」查克问。
凯尔没有抬头，双眼定格在那个字上，明白了为何小mm只存在於剪贴册中。「先天x脑与瘠髓畸形。」
「如果你不想继续看下去也没关係。」
凯尔听得出查克有些沙哑的声音中压抑的伤痛，於是他轻声说：「我会读完。」然后翻开了下一页。
更多超音波照p与专科医生的诊断与评语。
再翻页，剪贴册突然换了风格，变成一页又一页全家人一同出外旅游的照p。大城小镇﹑薰衣c田﹑温沙古堡﹑海滩﹑山陵父子叁人围绕在大腹便便的查克母亲身旁，做着各种俏p的表情或笑容。
「rose年纪轻轻，就已经到过很多地方。」查克以着为mm骄傲的口吻说。
凯尔翻到最后j页，叁十五周时出生的 rose 没有头盖骨，一张正面的照p可以看到她额头上露出一部份的脑g，双眼肿大宛如青蛙眼。有这个状况的宝宝通常缺少部分甚至全部的大脑以及头骨，无法治疗，也不能存活太久。
之后的照p， rose 被换上美丽的洋装，戴着可ai的mao线帽，被家人轮流珍惜地抱着亲着。照p中，每个人的脸上映着无比的温柔。
心碎的另一面是深刻的ai。如果不在乎，就不会有无法言语的伤痛。
最后一页，是张黑白照，查克的妈妈闭眼微笑抱着没有表情的nv儿。下方写着：妳永远是我们心中最完美漂亮的玫瑰，我们ai妳。
凯尔自认不是情绪丰富的人，但看到此，他也感到眼眶有些s润，喉咙发不出声来。
「不要说你很抱歉遗憾。大部份被诊断有这个症状的胎儿会被堕胎，剩下来的75胎死腹中。而我们有十j周的时间可以準备与她说再见，有五个小时与她面对面相处的时光，已经非常幸福。」查克把剪贴册从凯尔手中接过来，开始重温这一段记忆。
凯尔想说些话，却又不知道该说些什麼是正确的，只能说：「谢谢你愿意与我分享。」
「我也感谢你愿意读完，并不是每个人都想接触这方面的事。」查克感伤地望着照p。「每一个人从结合了父母dna的单细胞那一瞬间开始，就必定会面对死亡，只是早晚的差别。而 rose 不曾有痛觉，也不用面对人世间的丑陋与罪恶，就能回天家与神在一起。她的生命虽然短暂，却让我们家每个人变得更好。」
「像是我爸以前经常出差十天半个月，回家没多久就再度啟程，像半个陌生人。我妈全职工作，家裡很冷清，就算难得全聚一堂彼此之间也很生疏。哥哥和我会吵架或冷战，我对学习没兴趣成绩不好。一直到我们知道 rose 的状况，才改变了一切。」
凯尔很难想像查克口中过去那种景象。「我很佩f你们。」
「不用佩f，在 rose 去世后，我们全家都得接受心理医生辅导，我妈还吃了叁年的忧鬱症处方y。很感谢神与教会给我们的支持，让我们没有在她死后彻底垮下来。」查克合上剪贴本放回书柜。
「有人问我爸妈为何选择让 rose 生下来，这样不是更辛苦更痛苦与她道别﹑失去她的确非常痛苦，可是我们都觉得很值得，没有遗憾。她的生命并不会因为早逝就没有意义，事实上是她照亮了我们的生命，我们也不会忘记她。」
查克并无意说太多那j年与悲哀与怒气奋斗的事，他只是想让凯尔知道他家还有这一位成员，她不过是早一步上天堂去了。
看着查克如此重视mm的表情，凯尔觉得 rose 在某方面也算是幸福的人。「你都不会想，为什麼会发生这种事，觉得不公平」
「我当然会有为什麼与不甘心的情绪，可是世界上充满了永远没有答案的事，也只能努力去接受吧。」查克苦笑。「人生一定会有苦难，我觉得差别是用什麼样的心态去面对。」
那一晚，凯尔和查克一家道别时，他还是感到难以相信，这样真挚温暖与和乐的家庭曾经有过那样悲伤的过去。
是否就如那句俗语所说，没被打倒就会变的更坚强
因为对 rose 有着满满的ai，所以即使失去的伤痛永远都会存在心中，却仍然感谢与她相处的时光，不会想要遗忘她曾经存在於人世间的事实。
凯尔在进入宿舍前抬头望向黑暗的天空，明明是个再普通寻常不过的夜晚，他却有种所有的一切都已和往常不同的感觉。
或许，小 rose 生命的光芒也照进了他的灵魂一角。
作者的长篇碎碎念：
前一段时间我读了j篇关於 anencephaly 的真人故事，我深深地被感动，就想一定要改编写进中，於是成为了小 rose 的故事。我的写作能力无法完整地呈现出那样深层的情感与力量，碍於篇幅也不可能把当事人经歷的种种情绪挣扎与疗伤过程写出来，请见谅。
虽然真人故事非常痛苦与伤心，但是我也同时能够感受到他们的ai与希望。我最想表达的是，虽然活着有很痛苦伤心的时候﹑有一再遭受很黑暗的事的时候﹑有低c绝望的时候，但无论我们活了一百岁还是一个小时﹑健康或是有先天疾病，每一个生命都很宝贵，值得去珍惜关ai。
s.momofbabywholivedorasiblewithndlove
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我也意识到这一本又被我写得步调超级慢，第五章开始我会尽力让故事节奏加快。感谢不嫌弃我写作功夫不成熟的读者，谢谢你们愿意继续阅读。
最后，我还想再分享一首歌。谱写这首歌的乐团主唱夫q，他们在歌曲简介部分提到，一个有名科学家曾经说过让有唐氏症的胎儿生下来是错误的。然后他们提到，他们在 2014 年时迎接了一个有两个心臟问题的唐氏症nv儿。他们把nv儿取名为光lcette，更从nv儿身上学到每一个生命的宝贵。
这首歌很轻柔动听，影p更感人，小光非常可ai。小光与她姐姐的互动，小光的每一个耀眼的笑容，都深深让我觉得，她人如其名，让我看到了一种非常纯粹的ai与希望。
yotbe址我会放在故事简介的音乐连结。
light光
by &nbor
yor eyesp; opened妳的双眼睁开了
and love &nbas spokenai被说出来
the &nbsears e &nb &nbn泪珠滚落而下
yor & &nbas broken妳的心是破裂的
the &nbords &nbere spoken医生宣告了诊断结果
the &nbsears e &nb &nbn泪水滚落而下
and &nbbs於是我们被打开心灵之窗
as &nbe & or &nbs在妳的光芒照进我们的生命之中时
oh joy and &nbs噢，喜悦与奋斗
the &nbs of life生命之礼
yor handsp; creases妳的小手，p肤上的皱纹
yor &, yor &nb妳的小脚，每一道呼吸
yore mine, yore & &nbs妳是我的，完美的光芒
i &nbs &nbsake my eyes off of yo my &nbs我无法移开我在妳身上的视线，我的光
i &nbs &nbsake my eyes off of yo我不能停止注视妳